برنامه ی ملّی ثبت بیماری سارکوئیدوز

Sarcoidosis Disease Registry

برنامه ی ملی ثبت سارکوئیدوز برای اولین بار در ایران و خاورمیانه در کلینیک سارکوئیدوز بیمارستان مسیح دانشوری به مدیریت خانم دکتر عاطفه عابدینی و و تحت نظارت مستقیم واحد ثبت بیماری های دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی شروع به کار کرد و تاکنون اطلاعات بیش از 1000 بیمار مبتلا به سارکوئیدوز در این سامانه ثبت گردیده است. برنامه های ثبت بیماری در اغلب کشور های توسعه یافته به منظور جمع آوری اطلاعات و ایجاد مرکز داده های بیماری ها مورد استفاده قرار میگیرند و از این داده ها در مطالعات مختلف از جمله طراحی داروهای جدید و بررسی اثر بخشی درمان های نوین، مطالعات شیوع و بروز بیماریها در منطقه، عوامل خطر بیماریها، بررسی سیر پیشرفت بیماری و پاسخ بیماران به درمان استفاده میشود. ثبت بیماری سارکوئیدوز با ایجاد بزرگترین بانک داده های زیستی سارکوئیدوز در کشور، آماده ی همکاری پژوهشی به صورت امضای تفاهم نامه ی همکاری با پژوهشگران و پزشکان از سراسر کشور و نیز اجرای طرح های تحقیقاتی مشترک است.